Soutien aux proches aidants accompagnant une personne en situation de soins palliatifs à domicile

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Book Synopsis Soutien aux proches aidants accompagnant une personne en situation de soins palliatifs à domicile by : Virginie Cottez

Download or read book Soutien aux proches aidants accompagnant une personne en situation de soins palliatifs à domicile written by Virginie Cottez and published by . This book was released on 2015 with total page 140 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:

Description des besoins des proches aidants qui accompagnent une personne en soins palliatifs et de fin de vie à domicile

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Book Synopsis Description des besoins des proches aidants qui accompagnent une personne en soins palliatifs et de fin de vie à domicile by : Elizabeth Pepin

Download or read book Description des besoins des proches aidants qui accompagnent une personne en soins palliatifs et de fin de vie à domicile written by Elizabeth Pepin and published by . This book was released on 2019 with total page pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: « La majorité des personnes en fin de vie souhaite mourir dans le confort de leur domicile si les circonstances le permettent. Pour ce faire, la participation des proches aidants est essentielle. Bien que ce rôle soit de plus en plus reconnu, on observe une méconnaissance du soutien qu’il convient de leur offrir pour les préparer et les soutenir dans ce rôle d’accompagnement. Cette étude qualitative descriptive s’intéresse aux proches aidants qui ont accompagné une personne recevant des soins palliatifs et fin de vie à domicile. Plus précisément, elle vise à décrire leurs besoins tout au long de la trajectoire de la maladie de leur proche malade. Ainsi, 20 proches aidants ont participé à une entrevue semi-dirigée afin de partager leur expérience d'accompagnement et en dégager leurs besoins de soutien. Le cadre conceptuel de l'étude repose sur la théorie intermédiaire de la transition (Meleis, 2010) et le cadre des soins de soutien en oncologie (Fitch, Porter, & Page, 2008). Ce cadre, adapté aux concepts de l’étude, permet de mieux comprendre les éléments qui facilitent ou entravent la transition vers le rôle de proche aidant et permet d'identifier les besoins qui en découlent. L'analyse thématique des données selon les domaines de besoins de Fitch et al. (2008) a permis de constater que la majorité des proches aidants considère ne pas avoir les connaissances ni les ressources nécessaires pour accompagner leur proche en soins palliatifs et fin de vie à domicile. La plupart soutiennent qu’ils ont dû mettre leur vie de côté et s’adapter aux changements dans la relation avec leur proche, devant faire la transition entre le rôle de conjoint(e) ou enfant à un rôle de soignant. L’augmentation constante des responsabilités a mené à l’épuisement. Le soutien de l’infirmière , notamment par l’enseignement sur les soins à prodiguer et l’information concernant la gestion de la médication et des symptômes semble essentiel pour favoriser le maintien à domicile. Les proches aidants ont également mentionné qu’ils auraient eu besoin d’un soutien professionnel durant la période de deuil mais que ce soutien était absent. -- Mot(s) clé(s) en français : transition, besoins, proches aidants, soins palliatifs et de fin de vie, domicile, rôle infirmier. »--

Soutien aux proches aidants : un défi pour l'avenir ?

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Total Pages : 90 pages
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Book Synopsis Soutien aux proches aidants : un défi pour l'avenir ? by : Monique Henchoz

Download or read book Soutien aux proches aidants : un défi pour l'avenir ? written by Monique Henchoz and published by . This book was released on 2011 with total page 90 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Introduction : De nombreuses personnes désirent mourir à domicile. En réponse à cette situation, de nombreux auteurs s’accordent à dire que le maintien d’un patient à domicile n’est envisageable qu’avec l’implication des proches aidants. Ce rôle implique une charge physique,émotive, familiale, parfois économique et financière. Chacun comprend bien que le stress provoqué peut rapidement mener à une situation d’épuisement, mettant ces personnes dans une situation à risque. En conséquence, le rôle du professionnel consiste en la mise en place d'interventions ciblées et adaptées à la personne afin de promouvoir la santé.Méthode : Revue de littérature utilisant les bases de données scientifiques : Cinhal, Medline et la Base de Données en Santé Publique. Les mots-clés utilisés pour les recherches sont les suivants : aidants naturels, proches aidants, soignants informels, domicile, soins à domicile, fin de vie, soins palliatifs, phase terminale de cancer, infirmier, rôle infirmer, soin infirmier, rôle professionnel, compétences professionnelles, soutien et accompagnement. Les limites utilisées sont en lien avec l'âge de la population cible, l’année de parution des articles, la langue et le domaine spécifique.Résultats : Nos premières recherches ont été fructueuses car de nombreux articles traitaient de nos différents concepts. Cependant ils ne faisaient pas le lien entre eux. Une recherche plus affinée nous a permis de sélectionner huit articles touchant quatre dimensions : l'expérience des proches naturels, les types d'aides nécessaires, l'impact psychologique du rôle de proche naturel et l'impact du savoir-être de l'infirmière sur la qualité du soutien.Discussion et perspectives : D'une façon consensuelle, tous les auteurs reconnaissent le fardeau qui pèse sur les épaules des proches aidants et tous cherchent à l'alléger en proposant trois types d'aide : pratique, matérielle, et informationnelle. Les interventions professionnelles proposées ont donc pour but la prévention de l'épuisement du proche aidant. Elles s'inscrivent dans le domaine de l'évaluation clinique permettant de mettre en évidence la vulnérabilité des proches aidants afin de les prendre en charge de manière ciblée et adaptée. Un axe est également focalisé sur l'enseignement et l'information, notamment au niveau des gestes quotidiens et de la gestion des médicaments. Enfin, un volet traite de la relation, condition de départ pour permettre une mise en place optimale des interventions de soutien.Conclusion : Les résultats de notre revue de littérature contribuent d'une part, à l'élaboration d'interventions infirmières basées sur des preuves scientifiques, d'autre part, ils constituent une ressource d'argumentation fondée sur des résultats probants, permettant de défendre la posture professionnelle infirmière.

Guide pour les proches aidants d'un usager en soins palliatifs

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ISBN 13 : 9782922250961
Total Pages : 16 pages
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Book Synopsis Guide pour les proches aidants d'un usager en soins palliatifs by : Isabelle Gingras

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Vécu des proches aidants qui accompagnent un malade en soins palliatifs à domicile dans le cadre du réseau "Passerelles"

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Book Synopsis Vécu des proches aidants qui accompagnent un malade en soins palliatifs à domicile dans le cadre du réseau "Passerelles" by : Élise Louvet

Download or read book Vécu des proches aidants qui accompagnent un malade en soins palliatifs à domicile dans le cadre du réseau "Passerelles" written by Élise Louvet and published by . This book was released on 2021 with total page 0 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Introduction : Le domicile est considéré comme le lieu privilégié pour finir sa vie. Les réseaux de soins palliatifs permettent ce type de prise en soins en tant que structure de coordination des différents intervenants au domicile. De plus, l'accompagnement des proches fait partie de leurs missions. En effet, la fonction de proche aidant implique de la disponibilité et des efforts faisant peser sur eux des exigences multiples. Il est difficile d'envisager la mise en place d'une prise en soins à domicile sans la présence et le soutien des proches aidants. L'objectif principal de cette étude est d' explorer le vécu des proches aidants de patient en soins palliatifs au domicile dans le cadre du réseau de soins palliatifs « Passerelles ». Méthode : L'étude menée est qualitative basée sur des entretiens individuels semi-dirigés auprès de proches aidants majeurs d'une personne en situation palliative à domicile ayant été incluse dans le réseau « Passerelles » depuis au moins une semaine. Un guide d'entretien était établi en concertation avec le directeur de thèse, Docteur spécialisé en médecine palliative, et une coordinatrice scientifique, psychologue dans l'unité de soins palliatifs du centre hospitalier de Roubaix. Après retranscription, les entretiens étaient regroupés en verbatims et analysés par phénoménologie en assurant une triangulation d'analyse. Résultats : Les proches aidants relataient leur vécu à travers sept grands thèmes : une réalité à affronter, une gestion à endosser, une vie en pause, un cheminement dans l'accompagnement, un sens à donner, un soutien sur lequel compter et des besoins pour améliorer leur vécu. Conclusion : Pour tenter de mieux appréhender l'accompagnement des proches aidants, nous en proposons une présentation tridimensionnelle : temporelle, relationnelle et spirituelle. Il importe pour le soignant de prendre un compte ces trois aspects essentiels en adoptant une approche accès sur la rencontre et l'échange. Une telle approche encourage les proches aidants à se livrer, à chercher un sens à l'expérience vécue et à investir la vie aussi longtemps que possible auprès de l'être cher en fin de vie.

Guide des proches aidants

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Publisher : Groupéditions Editeurs
ISBN 13 : 2923656318
Total Pages : 165 pages
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Book Synopsis Guide des proches aidants by : Jean-Luc Hétu

Download or read book Guide des proches aidants written by Jean-Luc Hétu and published by Groupéditions Editeurs. This book was released on 2011-01-01 with total page 165 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Rédigé par le gérontologue Jean-Luc Hétu, spécialiste du vieillissement et de la relation d'aide, ce livre vise à faciliter l'accompagnement des aînés. On y présente de façon claire et concise une foule de points de repère.

Programme de soutien aux proches aidants des personnes en

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ISBN 13 : 9782550763833
Total Pages : 11 pages
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Book Synopsis Programme de soutien aux proches aidants des personnes en by : Régina Lavoie

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"Prévention de l'épuisement du proche aidant dans des situations de soins palliatifs à domicile

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Total Pages : 164 pages
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Book Synopsis "Prévention de l'épuisement du proche aidant dans des situations de soins palliatifs à domicile by : Mathieu Faverio

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Soins palliatifs et de fin de vie

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Total Pages : 28 pages
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Book Synopsis Soins palliatifs et de fin de vie by :

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Les Besoins Des Proches de Patients en Soins Palliatifs À Domicile

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Publisher : Omniscriptum
ISBN 13 : 9786131544361
Total Pages : 276 pages
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Book Synopsis Les Besoins Des Proches de Patients en Soins Palliatifs À Domicile by : Haude Lasserre

Download or read book Les Besoins Des Proches de Patients en Soins Palliatifs À Domicile written by Haude Lasserre and published by Omniscriptum. This book was released on 2010-12 with total page 276 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Les proches, ou aidants naturels, sont indispensables à l'accompagnement d'une personne en fin de vie à domicile. Nous avons donc recherché leurs besoins, par des entretiens semi-dirigés auprès de quinze personnes ayant accompagné un patient suivi en soins palliatifs par l'Hospitalisation A Domicile (HAD) de Dax. D'après notre étude, les besoins les plus importants, selon ces proches, sont : les soins apportés au mourant avec bien sûr le soulagement de ses symptômes et en premier lieu de la douleur ; la coordination des différents soignants ; et l'accompagnement fait au quotidien par les infirmières et aides-soignantes. Le dispositif de permanence 24h/24 est aussi primordial pour se sentir en sécurité à domicile. De plus les proches doivent être considérés comme des partenaires de la relation de soins en fin de vie, et donc intégrés aux décisions et aux soins eux-mêmes s'ils le souhaitent. Nous, professionnels de santé, devons être attentifs aux proches, car le retentissement de cet accompagnement n'est pas anodin. Il entraîne des répercussions sur leur vie professionnelle, personnelle, familiale et sur leur santé. Il est donc important de leur consacrer du temps afin d'entendre leur souffrance et de les préparer à la mort de leur parent, pour qu'ils puissent être présents auprès de leur malade et vivre ses derniers moments avec lui jusqu'au bout. La pluridisciplinarité de l'accompagnement d'un patient en soins palliatifs et de ses proches est cruciale. Le développement des HAD ainsi que des réseaux est donc préconisé. Les formations de tous les soignants sont aussi essentielles. Et une transmission des savoirs aux proches nous semble recommandée.

Lerôle du médecin généraliste auprès de l'aidant principal de patients en soins palliatifs à domicile

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Total Pages : 258 pages
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Book Synopsis Lerôle du médecin généraliste auprès de l'aidant principal de patients en soins palliatifs à domicile by : Jordane Freuchet

Download or read book Lerôle du médecin généraliste auprès de l'aidant principal de patients en soins palliatifs à domicile written by Jordane Freuchet and published by . This book was released on 2014 with total page 258 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Lorsqu'un patient est pris en charge en situation palliative à son domicile, les proches, les aidants-naturels sont en première ligne pour l'accompagner durant ces derniers temps éprouvants. Bien que de nos jours, avec le développement des réseaux de soins palliatifs et des services d'hospitalisation à domicile, les patients et leurs aidants soient de plus en plus entourés, le médecin généraliste traitant garde une place centrale lors de ces prises en charges. Et une fois que le patient est décédé, et que ces structures se sont retirées, il reste très souvent le seul interlocuteur médical de l'aidant en période de deuil. Nous avons cherché à mettre en évidence le soutien qu'apporte le médecin traitant à l'aidant, par des entretiens semi-dirigés auprès de quinze personnes résidant dans l'Hérault et ayant accompagné un proche suivi par le réseau de soins palliatifs SPHERES. D'après notre étude, 5 aidants sur 15 n'ont pas été satisfaits. Les aidants recherchent en priorité dans la relation les qualités d'humanité, d'écoute et d'attention. Ils lui demandent également de savoir expliquer la situation, de les préparer au décès, de leur apporter un soutien psychologique. La confiance est au centre de la relation. Même si souvent le médecin est peu disponible, le fait qu'il soit investi et qu'il leur accorde pleinement son temps quand il est présent est apprécié par les aidants. A l'inverse, un manque de suivi, de dynamisme ou de compétences peuvent entacher la qualité de la relation. Ces demandes de soutien psychologique persistent après le décès du patient malgré le choc et les changements provoqués par le décès. La présence des structures de prise en charge palliative ne changent pas la relation entre l'aidant et son médecin. Les médecins généralistes doivent maintenir une relation de confiance avec l'aidant, rester à leur écoute, expliquer l'évolution de la situation et les préparer au décès de leur proche. Il faut également veiller à leur accorder le temps nécessaire, en qualité plus qu'en quantité, malgré des emplois du temps parfois surchargés. Nous restons au centre de la prise en charge de ces familles à domicile même après le décès du patient.

Représentations des proches aidants de patients en soins palliatifs avances sur l'hospitalisation à domicile

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Book Synopsis Représentations des proches aidants de patients en soins palliatifs avances sur l'hospitalisation à domicile by : Nathalie Schuermans

Download or read book Représentations des proches aidants de patients en soins palliatifs avances sur l'hospitalisation à domicile written by Nathalie Schuermans and published by . This book was released on 2018 with total page 134 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: L'hospitalisation à domicile semble être une structure qui répond non seulement aux besoins du patient en soins palliatifs et de son entourage souhaitant être pris en charge à domicile, mais aussi à ceux de la société. Il apparait important de s'intéresser aux proches aidants qui participent activement à la permanence des soins au domicile. L'objectif principal de cette étude est de connaître les représentations des proches aidants de patients en soins palliatifs avancés sur l'HAD. Les objectifs secondaires sont de définir le rôle de l'aidant dans la prise en charge du patient en HAD, et de proposer des pistes de réflexions sur la prévention de leurs fragilités. Une étude qualitative par entretien semi-dirigés a été réalisée auprès de dix proches aidants de patients en soins palliatifs ayant bénéficié d'une prise en charge avec l'HAD Nantes et régions entre trois et six mois avant les entretiens. Les résultats, exploités par la méthode de théorisation ancrée, révèlent que les établissements d'HAD répondent à de nombreuses attentes des aidants que sont la disponibilité physique des soignants, leur organisation, leur soutien moral et la qualité du suivi médical dans la prise en charge. L'entourage peut idéaliser la prise en charge à domicile qui apporte de nombreux avantages dont une part de liberté (entretien du lien social et familial, conservation des habitudes à la maison etc...). L'HAD s'intègre au parcours de soins palliatifs. Chaque aidant s'investit à sa façon et devient « soignant profane ». Néanmoins, face à la réalité de la maladie qui évolue, l'aidant peut se sentir enfermé dans des contraintes que sont souvent l'absence d'alternative au moment de la mise en place du dispositif, la perte d'intimité et de sociabilité, la nécessité d'une présence permanente. Des sentiments légitimes et très présents persistent : la peur de la souffrance, de la mort et l'angoisse de la solitude la nuit notamment. Les perspectives aux vues des résultats ne sont pas innovantes mais insistent sur l'importance de privilégier une démarche palliative incluant tous les professionnels de santé, des spécialistes au médecin traitant. Il s'agirait également de continuer à prévenir les fragilités des aidants, via une prise en charge psychologique personnalisée, mais aussi grâce au développement de séjours de répit et de programmes d'éducation thérapeutique ou en revendiquant une reconnaissance sociale adaptée de l'aidant.

Repérage par les professionnels de santé de la souffrance des proches aidants de patients atteints de cancer lors de la phase palliative avancée à domicile

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Book Synopsis Repérage par les professionnels de santé de la souffrance des proches aidants de patients atteints de cancer lors de la phase palliative avancée à domicile by : Marie-Françoise Lala 1992-.....

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Le vécu des aidants de patients en situation palliative à domicile, accompagnés par une équipe libérale, avec ou sans le soutien d' une équipe d' appui type réseau ou HAD

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Book Synopsis Le vécu des aidants de patients en situation palliative à domicile, accompagnés par une équipe libérale, avec ou sans le soutien d' une équipe d' appui type réseau ou HAD by : Audrey Chabanon

Download or read book Le vécu des aidants de patients en situation palliative à domicile, accompagnés par une équipe libérale, avec ou sans le soutien d' une équipe d' appui type réseau ou HAD written by Audrey Chabanon and published by . This book was released on 2018 with total page pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: L'objectif était de recueillir les attentes, les difficultés et le ressenti des aidants quant à l'accompagnement de personne en situation palliative à domicile, dans le but d'améliorer notre prise en charge et palier à leur épuisement. Etude qualitative par entretiens individuels semi-dirigés auprès de 19 aidants en Haute-Loire. Les entretiens ont été retranscrits intégralement, codés et analysés séparément par deux chercheurs. Les verbatims ont fait l'objet d'une analyse thématique avec recherche de consensus. Les aidants attendent principalement un soulagement efficace de la souffrance de leur proche, pour cela ils n'hésitent pas à s'impliquer dans les soins et les traitements bien que parfois ce soit source d'anxiété, de culpabilité. Ils attendent des professionnels : disponibilité, réactivité, compétences techniques, empathie et surtout humanité. Humanité qui passe pour eux par une communication de qualité et une information claire, loyale, appropriée à leur compréhension, mais aussi à ce qu'ils sont prêts à entendre à l'instant T. Ainsi s'établit une relation de confiance permettant à chacun de se livrer sur ses difficultés, qu'elles soient physiques, morales, matérielles, financières ou temporelles. En tant que professionnels nous ne devons de connaître les ressources existantes afin d'orienter au mieux patients et aidants. Les structures d'appui que sont les réseaux ou les services d'HAD prennent alors tout leur intérêt, de par leur pluridisciplinarité et leurs compétences en la matière. Pour autant, le recours à celles-ci est encore bien souvent très tardif que ce soit par méconnaissance, méfiance ou tout simplement de par la difficulté des médecins à aborder le thème des soins palliatifs. Les difficultés et les attentes mises en avant ne sont pas nouvelles et ont déjà été décrites à de nombreuses reprises dans la littérature. De nombreux effort ont été faits, mais la tâche reste encore vaste à accomplir au vu des récits de vie de ces aidants. Développer les ressources, informer et former professionnels et aidants quant à leur utilisation, semblent indispensables à l'avenir.

L'évaluation des besoins des aidants de patients en soins palliatifs pour favoriser le maintien à domicile en Auvergne

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Book Synopsis L'évaluation des besoins des aidants de patients en soins palliatifs pour favoriser le maintien à domicile en Auvergne by : Laurène Nathalie Tack

Download or read book L'évaluation des besoins des aidants de patients en soins palliatifs pour favoriser le maintien à domicile en Auvergne written by Laurène Nathalie Tack and published by . This book was released on 2019 with total page 302 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Introduction : les orientations politiques actuelles en soins palliatifs tendent à vouloir maintenir les patients à domicile. Les aidants sont souvent les pivots de leur accompagnement. Il est alors indispensable de savoir si les aides existantes en France sont adaptées à leurs besoins et de chercher des moyens d' améliorer la situation. Méthode : étude qualitative avec analyse thématique et triangulation des données, à partir d' entretiens semi-dirigés d' aidants de patients en soins palliatifs à domicile ou en service de soins de suite et de réadaptation, en Auvergne d'août 2018 à juin 2019. Résultats : 15 entretiens ont été réalisés (9 à domicile et 6 en soins de suite et de réadaptation). Les pouvoirs politiques prennent de plus en plus conscience de l' enjeu majeur de traiter de la question des "aidants". Toutefois, cela n' est pas encore suffisant pour répondre à leurs principaux besoins, notamment celui d' une meilleure reconnaissance. Les proches souhaiteraient que soit simplifié le système sanitaire et social. Ils auraient donc besoin d' une prise en charge globale de soutien avec un interlocuteur référent et identifié. Le but serait ainsi d' améliorer la coordination entre les structures, les personnes et les aides existantes à condition que les informations soient correctement ralayées par les professionnels de santé. La problématique de la justice sociale et de l' équité du système de santé est également mise en avant dans cette étude. Nous avons constaté que "le reste à charge" et le retentissement non négligeable de l' accompagnement sur les revenus des foyers peut constituer une limite au maintien à domicile. Il serait donc important de mettre en place une meilleure couverture de ces frais supplémentaires et d' en simplifier les démarches. L' accompagnement de patients en soins palliatifs a de nombreuses répercussions sur la vie des aidants. Ils ont souvent besoin de "répit" et de soutien psychologique. Il manque cependant une visibilité, un déploiement et un financement des structures d' accueil, des modes de relayage à domicile (bénévolat, garde-malades) ainsi que des actions dédiées à cette population (formations, groupes de parole, rencontre avec des pairs, relaxation, points d' informations...). Leur vie professionnelle est également souvent impactée. Ainsi, il est primordial d' homogénéiser les politiques internes des entreprises et de simplifier l' accès aux congés, indemnisations et adaptations d' horaires au plus grand nombre. Conclusion : les aidants ont besoin d' une meilleure reconnaissance par le système politique français. A ce titre, le tout nouveau plan "de mobilisation et de soutien des proches" du 23 octobre 2019, porté par la ministre Agnès Buzin, s' inscrit dans cette perspective. La création d' hôpitaux de jour de proximité centrés sur l' accompagnement des aidants pourrait constituer l' un des axes de ce plan.

Point de vue de l'aidant sur la prise en charge palliative du patient atteint de cancer à domicile

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Book Synopsis Point de vue de l'aidant sur la prise en charge palliative du patient atteint de cancer à domicile by : Claire Tinguy

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Étude de l'expérience de la prise de décision substituée par des proches de patients en contexte de soins palliatifs

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Book Synopsis Étude de l'expérience de la prise de décision substituée par des proches de patients en contexte de soins palliatifs by : Pascale Bouchard

Download or read book Étude de l'expérience de la prise de décision substituée par des proches de patients en contexte de soins palliatifs written by Pascale Bouchard and published by . This book was released on 2019 with total page 159 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: La philosophie des soins palliatifs place le respect de la personne et de son autonomie au cœur des préoccupations de la pratique clinique (Randall & Downie, 2006). Le processus décisionnel en fin de vie s'inscrit dans la mise en œuvre de ce droit à l'autonomie (Ho, 2008). Par contre, les patients gravement malades ne peuvent pas toujours prendre eux-mêmes les décisions. Les professionnels de la santé doivent dès lors compter sur le soutien des proches et s'enquérir de leurs perceptionspour prendre les décisions relatives aux soins et aux traitements du malade. Il est en fait admis que ces derniers sont les mieux placés pour prendre ces décisions puisque ce sont eux qui connaissent le mieux le patient et qui sont les plus habilités à les représenter et à défendre leurs intérêts (Meeker et Jezewski, 2004). Au sein de ce processus, il est important, autant de la part de la famille que des professionnels de la santé, de garder à l'esprit que le cœur des préoccupations doit demeurer le patient, avec l'intention de préserver son autonomie le plus longtemps possible. Cependant, il y a lieu de se demander comment se vit l'expérience de prendre des décisions pour autrui du point de vue des proches des malades, de sorte à mieux comprendre le malaise et l'inconfort qu'ils peuvent vivre lors de la prise de décision. Ce malaise peut être d'autant plus présent lorsqu'il n'y a pas eu de discussion préalable entre les membres de la famille au sujet des soins de fin de vie désirés. Grâce à cette étude, nous avons dégagé certaines pistes de réflexion permettant aux infirmières de mieux soutenir les familles dans ces prises de décisions et suite au décès du patient. Dans cette optique, l'objectif de ce projet de recherche visait l'approfondissement des connaissances relatives à l'expérience des proches qui prennent part aux prises de décisions pour un des leurs, dans un contexte de soins palliatifs. Il s'avérait que les dimensions de cette expérience étaient encore peu explorées dans la littérature. En effet, quelques études avaient été réalisées de façon à mieux comprendre le processus de la prise de décision, mais jusqu'à maintenant notre compréhension de la façon dont les familles vivent cette expérience était particulièrement incomplète. Au terme de cette étude, les résultats indiquent qu'au sein de notre société contemporaine, il y a encore une confusion quant à la façon dont l'expression «soins palliatifs» est utilisée, et les professionnels de la santé mobilisent souvent eux-mêmes le terme de façons erronées. De plus, une pénurie de moyens est observable au sein du système de santé québécois, cette dernière étant accentuée par un accès des plus complexes aux services et aux soins. À la lumièrede nos résultats, l'expérience de prise de décision substituée serait également facilitée par: l'importance pour les infirmières de mettre une emphase sur le bien-être de la personne malade, le soutien de l'infirmière et des autres professionnels de la santé envers les proches, la connaissance préalable des directives anticipées ou des volontés de la personne malade, et enfin l'obtention par les proches aidants d'informations nécessaires à la prise de décision libre et éclairée. Par contre, l'expérience de prise de décision peut être influencée par des éléments contraignants tels que par des conflits au sein de la famille, par une attitude peu empathique des professionnels de la santé et par la transmission insuffisante d'informations. Nos résultats indiquent également que les proches basent la majorité de leurs décisions sur le désir que leur être cher ne souffre pas. Plusieurs proches ont par ailleurs précisé avoir vécu un sentiment de culpabilité et s'être questionnés fréquemment à savoir s'ils avaient fait les bons choix. Malgré cette culpabilité et ces questionnements, tous les participants nous ont indiqué être maintenant en paix avec les décisions prises. Pour la plupart d'entre eux, malgré le décès de l'être cher, ils ont observé un impact positif dans leur vie. Finalement, les résultats de cette étude indiquent que l'infirmière se doit d'offrir un accompagnement chaleureux, et ce,de par l'importance de considérer la personne malade comme un être humain jusqu'à la mort tout en restant attentive aux besoins des proches. De plus, cette dernière devrait être disponible pour communiquer, verbalement et par écrit, les informations nécessaires à la compréhension de la situation par les proches.