Enfermedades Raras

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Enfermedades raras

Author : Varios Autores
Publisher : Lo Que No Existe Producciones, S.L.U.
ISBN 13 : 8493899429
Total Pages : 383 pages
Book Rating : 4.4/5 (938 download)

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Book Synopsis Enfermedades raras by : Varios Autores

Download or read book Enfermedades raras written by Varios Autores and published by Lo Que No Existe Producciones, S.L.U.. This book was released on 2009-10-01 with total page 383 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Personas con algunas de las casi 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo se han atrevido a narrar públicamente cómo son sus vidas. Cuentan lo difícil que resulta, en ocasiones, hallar un diagnóstico preciso y de qué manera han tenido que adaptarse a su nueva condición. Son relatos cargados de esperanza y optimismo; toda una lección de humanidad. Se completan con la participación de prestigiosos doctores, especialistas que describen, con claridad y precisión, las afecciones reseñadas en la obra. Cargado de profundos sentimientos, el libro se convierte en una guía práctica para aprender a superar cualquier obstáculo. Su lectura es recomendable, no sólo a aquellos que padecen enfermedades raras en España son más de tres millones de afectados-, sino a cualquiera que desee encontrar motivos para vivir la vida con dignidad. Presentación a cargo de Fernando Torres, futbolista del Liverpool F.C. y uno de los mejores delanteros del mundo. Prólogo, escrito por Antonio M. Bañón, director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), responsable del proyecto I+D ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER. El Anexo I recoge información útil acerca de las enfermedades raras: descripción, incidencia, principales problemas, etc. El Anexo II señala los datos de contacto de las asociaciones pertenecientes a FEDER.

Enfermedades Raras

Author : Ana María García Rodríguez
Publisher : Europa Edizioni
ISBN 13 : 8855086618
Total Pages : 81 pages
Book Rating : 4.8/5 (55 download)

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Book Synopsis Enfermedades Raras by : Ana María García Rodríguez

Download or read book Enfermedades Raras written by Ana María García Rodríguez and published by Europa Edizioni. This book was released on 2019-08-31 with total page 81 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Una enfermedad rara, también llamada poco frecuente, es aquella que afecta a un pequeño porcentaje de la población. Por ejemplo, en Europa se denomina rara a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas. Este padecimiento puede generar por sí mismo situaciones de incomodidad, incertidumbre o circunstancias de ansiedad y desesperación dentro del entorno familiar, ya que este tipo de enfermedades conllevan un importante cambio socio-económico, además de la necesidad de apoyo emocional e informativo y ayuda material por parte del facultativo, para así solventar el deterioro en la calidad de vida que pueda acarrear la enfermedad. El Médico de Familia se convierte entonces en la figura orquestadora por excelencia. A lo largo de «Enfermedades raras: algunos aspectos psicológicos y médico-legales de interés para profesionales sanitarios» se hará un recorrido por los diferentes aspectos de la esfera psicológica, haciendo hincapié en la relevancia de la relación y comunicación en la triple vertiente del médico-paciente-familia; se desarrollarán las patologías más prevalentes como son la ansiedad, la depresión y el insomnio; además de señalar aspectos menos tratados con repercusión en el espacio de la medicina legal, como pueden ser la imputabilidad, la incapacidad legal y algunos escenarios posibles en las incapacidades laborales y permanentes. Ana María García Rodríguez Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad de Valladolid, con Máster en Dirección Médica y Gestión Clínica. Es Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y Especialista en Análisis Clínicos, además de Experta en Genética Clínica. Actualmente ejerce como Médico de Familia en Atención Primaria.

Enfermedades raras

Author : Francesc Palau
Publisher : LOS LIBROS DE LA CATARATA
ISBN 13 : 8413520584
Total Pages : 121 pages
Book Rating : 4.4/5 (135 download)

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Book Synopsis Enfermedades raras by : Francesc Palau

Download or read book Enfermedades raras written by Francesc Palau and published by LOS LIBROS DE LA CATARATA. This book was released on 2020-10-09 with total page 121 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Las enfermedades raras son trastornos o condiciones poco frecuentes que afectan a la salud de una pequeña parte de la población, si bien, en su conjunto, son un problema de salud pública. En la Unión Europea se reconocen como tales aquellas que tienen una prevalencia menor de 5 afectados por 10.000 habitantes. Se ha estimado que el 6% de los europeos puede padecer alguna de ellas. En este libro se aborda la historia reciente de las enfermedades raras y su proceso de reconocimiento y asentamiento social, los aspectos médicos y sanitarios, la investigación científica y la relevancia de la genética y del estudio del genoma en su diagnóstico y tratamiento. Entre los retos que se plantean destacan la cuestión de los pacientes sin diagnóstico y el desarrollo de nuevas terapias.

GuíaBurros

Author : Pedro Lendínez
Publisher : Editatum
ISBN 13 : 9788418429262
Total Pages : 144 pages
Book Rating : 4.4/5 (292 download)

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Book Synopsis GuíaBurros by : Pedro Lendínez

Download or read book GuíaBurros written by Pedro Lendínez and published by Editatum. This book was released on 2021-06-11 with total page 144 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Las Enfermedades Raras, también llamadas enfermedades minoritarias o huérfanas, son aquellas que tienen una prevalencia por debajo de 5 casos por cada 100.000 personas. En España de dos millones y medio a tres millones de personas podrían padecerlas y afectarían al 7% de la población mundial. Se estima que pueden existir entre 6.000 y 7.000 Enfermedades Raras que muestran una tremenda complejidad a la hora de investigarlas y tratarlas. De forma aislada, cada enfermedad parecería no tener gran repercusión, pero en su conjunto representan un porcentaje de población considerable y un gran problema de salud pública. En cuanto a los pacientes, mayoritariamente sufren problemas derivados del menor conocimiento que se tiene de ellas. Por dicho motivo, una guía como esta se hacía imprescindible para ayudar a pacientes, familiares y profesionales de la salud.

Enfermedades raras : 26 personas con patologías poco frecuentes narran cómo es su vida y 29 prestigiosos doctores las describen

Author : María del Carmen Muñoz
Publisher :
ISBN 13 : 9788493577957
Total Pages : 402 pages
Book Rating : 4.5/5 (779 download)

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Book Synopsis Enfermedades raras : 26 personas con patologías poco frecuentes narran cómo es su vida y 29 prestigiosos doctores las describen by : María del Carmen Muñoz

Download or read book Enfermedades raras : 26 personas con patologías poco frecuentes narran cómo es su vida y 29 prestigiosos doctores las describen written by María del Carmen Muñoz and published by . This book was released on 2009-10 with total page 402 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:

Communicating Rare Diseases and Disorders in the Digital Age

Author : Costa, Liliana Vale
Publisher : IGI Global
ISBN 13 : 1799820890
Total Pages : 412 pages
Book Rating : 4.7/5 (998 download)

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Book Synopsis Communicating Rare Diseases and Disorders in the Digital Age by : Costa, Liliana Vale

Download or read book Communicating Rare Diseases and Disorders in the Digital Age written by Costa, Liliana Vale and published by IGI Global. This book was released on 2020-01-03 with total page 412 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: A primary concern of rare disease diagnosis is the lack of accurate information that may lead to delayed interventions, administering inaccurate treatments, and social consequences. Health communication continues to be one-way and rely on the expertise from the health practitioner. In such a broad spectrum of rare diseases, patients may find it difficult to obtain timely information, accurate diagnosis, and appropriate treatments, surgeries, medications, or psychological counseling in their own countries. The use of information and communication technologies can create new communication channels that address this lack of knowledge. Communicating Rare Diseases and Disorders in the Digital Age is an essential reference source that uses computer-mediated communication to improve patient knowledge when afflicted or dealing with rare health conditions. Featuring research on topics such as support networking, eHealth management, and social computing, this book is ideally designed for health practitioners, physicians, patients, medical administrators, nurses, surgeons, infectious disease educators, hospital directors, world health organizations, academicians, students, and researchers seeking coverage on current advances in health communication, computer science, and epidemiology.

PERSPECTIVA BIOPSICOSOCIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: EL SÍNDROME DE WOLFRAM COMO MODELO

Author : Gema Esteban Bueno
Publisher : CEASGA-Publishing
ISBN 13 : 8494932160
Total Pages : 137 pages
Book Rating : 4.4/5 (949 download)

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Book Synopsis PERSPECTIVA BIOPSICOSOCIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: EL SÍNDROME DE WOLFRAM COMO MODELO by : Gema Esteban Bueno

Download or read book PERSPECTIVA BIOPSICOSOCIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: EL SÍNDROME DE WOLFRAM COMO MODELO written by Gema Esteban Bueno and published by CEASGA-Publishing. This book was released on 2020-03-31 with total page 137 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo heterogéneo de patologías que comparten su baja prevalencia y además una serie de características comunes entre las que se incluye su elevada morbimortalidad y discapacidad. La mayoría de las personas afectadas presentan retraso en el diagnóstico, falta de información, incertidumbre ante el diagnóstico, desconocimiento general de la sociedad etc. Esta obra ayuda a especialistas y a legos a conocer las enfermedades raras y, más concretamente, el Síndrome de Wolfram

Enfermedades raras. Contribuciones a la investigación social y biomédica.

Author : Juan R Coca
Publisher : CEASGA-Publishing
ISBN 13 : 8494932136
Total Pages : 181 pages
Book Rating : 4.4/5 (949 download)

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Book Synopsis Enfermedades raras. Contribuciones a la investigación social y biomédica. by : Juan R Coca

Download or read book Enfermedades raras. Contribuciones a la investigación social y biomédica. written by Juan R Coca and published by CEASGA-Publishing. This book was released on 2019-02-26 with total page 181 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Las enfermedades de baja prevalencia se han convertido en uno de los nuevos retos sociales. La investigación social no puede obviar esta realidad y debe enfrentarse a este complejo entorno social y biomédico. El contexto social de las patologías raras es complejo a causa de la gran cantidad de enfermedades que se encuentran dentro de este gran cajón de las enfermedades de baja prevalencia, de la diversidad de síntomas y efectos, de las carencias de tratamientos, de los problemas en el diagnóstico, de la complejidad en las interacciones moleculares de nuestro organismo, de las consecuencias psicosociales, del impacto social y educativo, etc. En el presente trabajo se pretende dar luz a algunos de estos aspectos.

Enfermedades raras

Author : Francesc Palau
Publisher :
ISBN 13 : 9788400106836
Total Pages : 134 pages
Book Rating : 4.1/5 (68 download)

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Book Synopsis Enfermedades raras by : Francesc Palau

Download or read book Enfermedades raras written by Francesc Palau and published by . This book was released on 2020 with total page 134 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:

Enfermedades raras

Author : Charles Henry Newman
Publisher : Bremen University Press
ISBN 13 : 9783689042486
Total Pages : 0 pages
Book Rating : 4.0/5 (424 download)

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Book Synopsis Enfermedades raras by : Charles Henry Newman

Download or read book Enfermedades raras written by Charles Henry Newman and published by Bremen University Press. This book was released on 2024-03-02 with total page 0 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Este libro ofrece una introducción completa y detallada al mundo de las enfermedades raras, comenzando con una explicación de lo que constituyen las enfermedades raras, seguida de una discusión de su clasificación, el papel central de la genética y la variedad de mutaciones genéticas y trastornos que pueden conducir a enfermedades raras. Destaca la importancia de la investigación genética para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, con especial atención a técnicas avanzadas como la secuenciación del genoma completo (WGS) y la secuenciación del exoma completo (WES), así como enfoques terapéuticos dirigidos que ofrecen esperanza a las personas afectadas y sus familias. Se describen en detalle más de 50 enfermedades raras específicas, como la fibrosis quística, la distrofia muscular de Duchenne, los síndromes de Ehlers-Danlos y muchas otras, con un diagnóstico moderno y opciones de tratamiento esbozadas en cada caso. Se hace especial hincapié en el estado actual de la investigación y el desarrollo de nuevas terapias, como la secuenciación del genoma, la terapia génica, la biotecnología, las terapias basadas en el ARN, CRISPR/Cas9 y la edición génica, la terapia con células madre, y las moléculas pequeñas y los fármacos dirigidos. El libro también aborda el papel de la inteligencia artificial y el aprendizaje automático en la identificación de nuevas dianas y la predicción de la eficacia de las terapias. El libro concluye con una mirada a la vida con una enfermedad rara, incluyendo el impacto en la familia, la educación y la carrera, así como estrategias para hacer frente a la vida cotidiana. Aborda la importancia de los cuidados paliativos, la calidad de vida, las redes de apoyo y los grupos de autoayuda, y cómo hacer frente al aislamiento y la estigmatización. Por último, aborda las iniciativas legales y políticas sobre enfermedades raras, así como la seguridad social y el apoyo financiero.

El Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en IberoamŽrica

Author : Juan Carri—n Tudela
Publisher : Lulu.com
ISBN 13 : 024411143X
Total Pages : 98 pages
Book Rating : 4.2/5 (441 download)

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Book Synopsis El Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en IberoamŽrica by : Juan Carri—n Tudela

Download or read book El Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en IberoamŽrica written by Juan Carri—n Tudela and published by Lulu.com. This book was released on 2018-09-04 with total page 98 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Este el primer estudio en caracterizar a las organizaciones de pacientes con EE.RR. en Iberoamérica. La investigación muestra el perfil del liderazgo gerencial, evidenciando el predominio de las mujeres. En el perfil de las organizaciones resalta que son impulsadas por la experiencia de enfermedad a nivel personal o familiar de las gerentes, lo que constituye la fuerza del movimiento asociativo y se convierte en un proceso de empoderamiento.Las organizaciones divulgan información sobre las EE.RR. realizando una labor tanto educativa como de sensibilización.Sus necesidades se centran en la profesionalización de sus gerentes mediante la formación en asociacionismo; la de los profesionales de salud en el área de las EE.RR., y la de los pacientes como medio de empoderamiento.Sus propuestas de acción responden a las necesidades de formación y fortalecimiento de las organizaciones; sus líderes ponen el acento en acciones ciudadanas, de índole social, más que en las necesidades económicas.

Enfermedades raras y medicamentos huérfanos

Author :
Publisher :
ISBN 13 : 9788490229194
Total Pages : 416 pages
Book Rating : 4.2/5 (291 download)

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Book Synopsis Enfermedades raras y medicamentos huérfanos by :

Download or read book Enfermedades raras y medicamentos huérfanos written by and published by . This book was released on with total page 416 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:

Enfermedades raras. Algunos aspectos psicológicos y médico-legales de interés para profesionales sanitarios

Author : Ana María García Rodríguez
Publisher :
ISBN 13 : 9788855081863
Total Pages : 99 pages
Book Rating : 4.0/5 (818 download)

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Book Synopsis Enfermedades raras. Algunos aspectos psicológicos y médico-legales de interés para profesionales sanitarios by : Ana María García Rodríguez

Download or read book Enfermedades raras. Algunos aspectos psicológicos y médico-legales de interés para profesionales sanitarios written by Ana María García Rodríguez and published by . This book was released on 2019 with total page 99 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:

Enfermedades raras

Author : Francesc Palau
Publisher :
ISBN 13 : 9788413520568
Total Pages : 144 pages
Book Rating : 4.5/5 (25 download)

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Book Synopsis Enfermedades raras by : Francesc Palau

Download or read book Enfermedades raras written by Francesc Palau and published by . This book was released on 2020 with total page 144 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:

Rare Diseases and Orphan Products

Author : Institute of Medicine
Publisher : National Academies Press
ISBN 13 : 0309158060
Total Pages : 442 pages
Book Rating : 4.3/5 (91 download)

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Book Synopsis Rare Diseases and Orphan Products by : Institute of Medicine

Download or read book Rare Diseases and Orphan Products written by Institute of Medicine and published by National Academies Press. This book was released on 2011-04-03 with total page 442 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Rare diseases collectively affect millions of Americans of all ages, but developing drugs and medical devices to prevent, diagnose, and treat these conditions is challenging. The Institute of Medicine (IOM) recommends implementing an integrated national strategy to promote rare diseases research and product development.

Rare Genetic Disorders

Author : Muhammad Umair
Publisher : Springer Nature
ISBN 13 : 9819993237
Total Pages : 283 pages
Book Rating : 4.8/5 (199 download)

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Book Synopsis Rare Genetic Disorders by : Muhammad Umair

Download or read book Rare Genetic Disorders written by Muhammad Umair and published by Springer Nature. This book was released on with total page 283 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:

Rare Diseases Epidemiology: Update and Overview

Author : Manuel Posada de la Paz
Publisher : Springer
ISBN 13 : 3319671448
Total Pages : 675 pages
Book Rating : 4.3/5 (196 download)

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Book Synopsis Rare Diseases Epidemiology: Update and Overview by : Manuel Posada de la Paz

Download or read book Rare Diseases Epidemiology: Update and Overview written by Manuel Posada de la Paz and published by Springer. This book was released on 2017-12-06 with total page 675 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: The fields of rare diseases research and orphan products development continue to expand with more products in research and development status. In recent years, the role of the patient advocacy groups has evolved into a research partner with the academic research community and the bio-pharmaceutical industry. Unique approaches to research and development require epidemiological data not previously available to assist in protocol study design and patient recruitment for clinical trials required by regulatory agencies prior to approval for access by patents and practicing physicians.