Bénéfices de la prise en charge médicale d'enfants de 0 à 6 ans porteurs de trisomie 21 et de l'éducation par leurs parents

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Book Synopsis Bénéfices de la prise en charge médicale d'enfants de 0 à 6 ans porteurs de trisomie 21 et de l'éducation par leurs parents by : Amélie Desdouits

Download or read book Bénéfices de la prise en charge médicale d'enfants de 0 à 6 ans porteurs de trisomie 21 et de l'éducation par leurs parents written by Amélie Desdouits and published by . This book was released on 2017 with total page 0 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Introduction. Les parents ont un rôle reconnu dans la prise en charge de leur enfant porteur de trisomie 21. Cette étude a pour objectifs d'explorer la perception qu'ils ont des bénéfices de la prise en charge médicale de leur enfant porteur de trisomie 21, combinée à l'éducation qu'ils lui donnent, et de clarifier leur propre rôle éducatif. Méthodes. Une étude qualitative par entretiens semi-dirigés a été réalisée auprès de parents d'enfants de 0 à 6 ans porteurs de trisomie 21. Les entretiens ont été enregistrés, puis retranscrits pour procéder à une analyse thématique. Résultats. Les parents avaient conscience d'être les acteurs principaux de l'éducation et du développement de leur enfant. Associés aux professionnels de santé, ils partageaient la même finalité : développer au maximum l'autonomie de l'enfant. Pour cela, ils étaient guidés par les professionnels de santé, dont les objectifs étaient le suivi médical de l'enfant, le développement de ses capacités, et la guidance parentale. Les parents constataient des progrès sur le plan moteur, sur le plan relationnel, sur le plan de l'éveil et de la communication. La prise en charge offrait des occasions de séparation mère-enfant et contribuait à sa socialisation. La relation de confiance entre les parents et les professionnels de santé leur permettait d'être soutenus par une écoute empathique, d'être guidés par des conseils appropriés, et d'être confortés dans leur rôle de parent d'un enfant différent. Conclusion. L'étude montre que les parents d'enfants porteurs de trisomie 21 sont conscients des bénéfices procurés par la prise en charge médicale combinée à l'éducation qu'ils lui donnent, qui vise au développement de l'autonomie, condition d'intégration à la société.

Evaluation de la qualité de vie chez 17 enfants porteurs de trisomie 21 âgés de 6 à 12 ans

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Book Synopsis Evaluation de la qualité de vie chez 17 enfants porteurs de trisomie 21 âgés de 6 à 12 ans by : Mathilde Guirlet-Vibert

Download or read book Evaluation de la qualité de vie chez 17 enfants porteurs de trisomie 21 âgés de 6 à 12 ans written by Mathilde Guirlet-Vibert and published by . This book was released on 2016 with total page 208 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: L’évaluation de la qualité de vie en pédiatrie prend une place de plus en plus importante dans l’adaptation des prises en charges. La notion d’évaluation de la qualité de vie des enfants porteurs de trisomie 21 est rare. Les objectifs de cette étude sont d’obtenir une auto-évaluation de la qualité de vie chez une population d’enfants porteurs de trisomie 21, comparativement à un groupe d’enfants sains et à un groupe d’enfants transplantés hépatiques, couplée à une hétéro-évaluation parentale ainsi qu’à une évaluation du bien être parental. Un autre objectif secondaire est de permettre une meilleure information aux futurs ou nouveaux parents d’enfants porteurs de trisomie 21. Il s’agit d’une étude transversale descriptive. Le recueil de données a été réalisé à l’aide de questionnaires (AUQUEI chez les enfants, PQVS chez les parents), à l’issue d’entretiens menés avec les familles. Les résultats des deux autres groupes proviennent de bases de données et publications antérieures. Dix-sept familles ont participé à l’étude. Quinze enfants ont répondu au questionnaire. La faisabilité et l’acceptabilité du questionnaire se sont révélées bonnes. Les enfants porteurs de trisomie 21 se montrent satisfaits de leur qualité de vie globale et obtiennent des scores plus élevés que les deux autres groupes d’enfants dans certains domaines, comme celui de la scolarité et de l’autonomie. Les parents, quant à eux, ont tendance à sous-estimer la qualité de vie de leurs enfants. Il est possible d’obtenir une auto-évaluation de la qualité de vie d’enfants porteurs de trisomie 21 grâce à l’utilisation de questionnaire adapté. L’information aux futurs et nouveaux parents d’enfants porteurs de trisomie 21 devrait s’enrichir d’avantage de données humaines et globales provenant de l’expérience des enfants, dont l’évaluation de leur qualité de vie. Il serait intéressant de mener une étude à plus grande échelle en affinant le questionnaire, afin de confirmer certaines tendances, et promouvoir la place de ces enfants au sein de la société en leur donnant la parole de manière précoce

Négociations du début de la trajectoire de soins d'enfants trisomiques

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Book Synopsis Négociations du début de la trajectoire de soins d'enfants trisomiques by : Sixtine Heriard Dubreuil

Download or read book Négociations du début de la trajectoire de soins d'enfants trisomiques written by Sixtine Heriard Dubreuil and published by . This book was released on 2014 with total page 192 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Notre mémoire porte sur la trajectoire de soin des enfants porteurs de trisomie 21 entre 0 à 4 ans. Onze orthophonistes nous ont expliqué leur cheminement vers ce type de prise en soins, leurs objectifs pour ces patients et l’accompagnement des parents. Nous avons rencontré par leur intermédiaire douze parents qui nous ont raconté le parcours de vie de leur enfant et leur vécu familial. D'après nos entretiens avec ces différents interlocuteurs, les attentes des parents envers les professionnels et leur investissement du soin dépendent du moment du diagnostic et de leur degré d’acceptation du stigmate. Ce dernier varie selon le genre des parents, leurs valeurs, leur vécu antérieur, ... L’irruption du stigmate est à l’origine d’un changement du quotidien de la famille et de sa vision du monde. Bien que les parents soient davantage pris en considération dans les soins quand leur enfant est petit, ils ont peu d'influence sur le choix des méthodes orthophoniques employées auprès de leur enfant. Ces méthodes dépendent des formations initiale et continue des orthophonistes mais aussi de leurs représentations de la maladie. Les orthophonistes défendent la légitimité de leur pratique auprès des jeunes enfants trisomiques car celle-là est méconnue. Les parents dirigent la trajectoire de soin de leur enfant : ils se sentent libres de choisir l’intensité et les modalités des différentes prises en charge, et de suivre ou non les recommandations des professionnels. Leurs marges de manoeuvre sont cependant limitées par le manque de professionnels et les contraintes géographiques. Handicap invisible, la trisomie suscite des réactions maladroites, notamment de l’entourage familial et social de l’enfant. Ce phénomène est parfois à l’origine de la recherche de normalisation. Parents et orthophonistes partagent des représentations et des objectifs en perpétuelle négociation, qui seront donc à réétudier à différentes étapes de la trajectoire

Education précoce dans la trisomie 21

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Book Synopsis Education précoce dans la trisomie 21 by : Hortense d' Arcangues

Download or read book Education précoce dans la trisomie 21 written by Hortense d' Arcangues and published by . This book was released on 2016 with total page pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: La trisomie 21 est une pathologie dans laquelle le langage est touché de façon spécifique dès la période pré-langagière. Le suivi orthophonique est ainsi indiqué dès les premiers mois de vie de l'enfant. Il sera axé sur la prise en charge de l'enfant mis en difficulté par sa pathologie et également sur l'accompagnement des parents déroutés par le diagnostic. Les Centres d'Action Médico-Sociale Précoce sont des structures adaptées à ce type de prise en charge. Cependant, les protocoles de suivi sont variés d'une équipe à l'autre. Ainsi, nous avons voulu étudier une proposition locale singulière : un groupe pluridisciplinaire d'éducation précoce alliant orthophonie et psychomotricité. Cc groupe hebdomadaire accueille quatre enfants de neuf à vingt deux-mois accompagnés d'un de leur parent. Les objectifs, à la fois pré-langagiers et psychomoteurs, sont variés : développement des capacités motrices notamment bucco-faciales, des capacités d'imitation et de tour de râle, renforcement des productions vocales, découverte des objets et des perceptions sensorielles, développement des interactions... Notre hypothèse est qu'après six mois de suivi, l'enfant présente une communication pré-verbale plus riche et son parent repère mieux les comportements de communication de son enfant. Nous avons ainsi filmé deux séances espacées de six mois pour recenser les différents comportements de communication pré-verbale grâce à une grille d'observation qualitative et quantitative. Nous nous sommes également entretenus avec les mères pour évaluer leur ressenti quant à la communication de leur enfant. Cette étude de cas multiples montre que les enfants présentent une communication pré-verbale plus riche en fin d'année. Toutefois, la meilleure perception du parent quant aux comportements de communication de son enfant n'a pas été mise en évidence pour tous les parents. Au regard de la littérature, ce groupe précoce et pluridisciplinaire semble constituer un suivi adapté pour les jeunes enfants porteurs de trisomie 21 et leurs parents.

À propos de l'utilisation du français signé avec un enfant porteur de trisomie 21

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Book Synopsis À propos de l'utilisation du français signé avec un enfant porteur de trisomie 21 by : Claire Parent

Download or read book À propos de l'utilisation du français signé avec un enfant porteur de trisomie 21 written by Claire Parent and published by . This book was released on 2005 with total page 196 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Le développement du langage chez les enfants porteurs de trisomie 21 s'effectue lentement du fait principalement de leur difficultés à mettre en lien les signifiés de la langue avec leurs signifiants. La mise en relation des objets avec les mots qui les symbolisent va donc être une des constituantes principales de la pratique orthophonique. Le Français Signé est un moyen de communication bimodal (à la fois les gestes de la Langue des Signes et la parole), de plus en plus utilisé pour les jeunes enfants ayant des difficultés à accéder à un langage oral. Effectivement, la composante visuelle permet un meilleur accès à la symbolisation et le codage gestuel offre un apprentissage plus aisé que le codage verbal. Les enfants porteurs de trisomie 21 ont des appétences pour les tâches visuelles et kinesthésiques. L'utilisation d'une communication orale et gestuelle semble donc adaptée à la prise en charge "précoce" de ses enfants.Nous proposons donc une initiation au Français Signé pour leur permettre d'accéder plus facilement à un outil d'interaction et ainsi de s'inscrire dans une démarche de communication. Dans ce mémoire, nous présentons les éléments théoriques en rapport avec la formulation de notre hypothèse et l'initiation au Français Signé. Puis, nous relatons la prise en charge de six mois à domicile avec un enfant porteur de trisomie 21 âgé de quatre ans.

Vécu de l'annonce et de la prise en charge des couples qui souhaitent poursuivre la grossesse après un dépistage annonciateur ou un diagnostic de Trisomie 21. Etude qualitative sur 12 entretiens semi- directifs

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Book Synopsis Vécu de l'annonce et de la prise en charge des couples qui souhaitent poursuivre la grossesse après un dépistage annonciateur ou un diagnostic de Trisomie 21. Etude qualitative sur 12 entretiens semi- directifs by : Quitterie Charrot

Download or read book Vécu de l'annonce et de la prise en charge des couples qui souhaitent poursuivre la grossesse après un dépistage annonciateur ou un diagnostic de Trisomie 21. Etude qualitative sur 12 entretiens semi- directifs written by Quitterie Charrot and published by . This book was released on 2021 with total page 0 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Introduction : Un diagnostic de Trisomie 21 posé en anténatal aboutit le plus souvent à une interruption de grossesse. Or il naît tous les ans des enfants porteurs de T21, par échec de dépistage parfois mais aussi par choix parental. Nous nous sommes intéressés à la proportion des grossesses qui étaient conservées à la suite d'un diagnostic ou un dépistage prénatal en faveur d'une T21 avec un souhait parental de conserver la grossesse dans le but d'étudier le vécu des parents de l'annonce et de l'accompagnement qui leur ont été donnés. Matériel et méthode : Pour répondre à cette problématique, une étude qualitative a été menée. Les personnes inclues étaient des mères d'enfants porteurs de T21 qui avaient fait le choix de poursuivre la grossesse après un diagnostic ou une suspicion de T21. Elles ont été interrogées par des entretiens suivant une même trame. Les questions concernaient l'annonce et la prise en charge. Résultats : L'annonce du diagnostic était donnée au cours d'un entretien pluridisciplinaire. Les résultats des tests de dépistage étaient parfois donnés par téléphone. Les parents ont apprécié la continuité des interlocuteurs au cours de la grossesse et la prise en charge au cours de l'accouchement. Ils ont cependant regretté de ne pas avoir davantage d'informations au cours de la grossesse et ne se sont pas sentis accompagnés ni compris dans leur choix. Discussion : L'annonce ne concerne pas seulement le diagnostic. Elle regroupe l'évocation d'une clarté nucale élevée, les résultats des marqueurs sériques, du DPNI, et les signes échographiques. Le choix des mots et l'attitude des praticiens sont primordiaux à ce moment-là. Les couples ne souhaitant pas réaliser les tests de diagnostic pour la T21 doivent pouvoir bénéficier d'une information pluridisciplinaire sur la T21 et sa PEC. Le regard sur le handicap change mais la Trisomie 21 n'est pas toujours acceptée, que ce soit par le milieu médical ou dans la société. Conclusion : Notre étude a permis de mettre en avant les éléments que les parents décrivaient comme positif ou négatif de la prise en charge de leur grossesse. L'information et l'accompagnement sont des éléments qui doivent être soignés et préparés afin que les couples vivent au mieux ces grossesses sources de questionnements et d'inquiétudes. Une étude concernant le vécu des sages-femmes et gynécologues serait intéressante à mettre en parallèle.

One Health, 2nd Edition

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Publisher : CABI
ISBN 13 : 1789242576
Total Pages : 459 pages
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Book Synopsis One Health, 2nd Edition by : Jakob Zinsstag

Download or read book One Health, 2nd Edition written by Jakob Zinsstag and published by CABI. This book was released on 2020-09-30 with total page 459 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: One Health, the concept of combined veterinary and human health, has now expanded beyond emerging infectious diseases and zoonoses to incorporate a wider suite of health issues. Retaining its interdisciplinary focus which combines theory with practice, this new edition illustrates the contribution of One Health collaborations to real-world issues such as sanitation, economics, food security and vaccination programmes. It includes more non-infectious disease issues and climate change discussion alongside revised case studies and expanded methodology chapters to draw out implications for practice. Promoting an action-based, solutions-oriented approach, One Health: The Theory and Practice of Integrated Health Approaches highlights the lessons learned for both human and animal health professionals and students.

Risk and Sociocultural Theory

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Publisher : Cambridge University Press
ISBN 13 : 9780521645546
Total Pages : 212 pages
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Book Synopsis Risk and Sociocultural Theory by : Deborah Lupton

Download or read book Risk and Sociocultural Theory written by Deborah Lupton and published by Cambridge University Press. This book was released on 1999-12-09 with total page 212 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: This 1999 book presents a variety of exciting perspectives on the perception of risk and the strategies that people adopt to cope with it. Using the framework of recent social and cultural theory, it reflects the fact that risk has become integral to contemporary understandings of selfhood, the body and social relations, and is central to the work of writers such as Douglas, Beck, Giddens and the Foucauldian theorists. The contributors are all leading scholars in the fields of sociology, cultural and media studies and cultural anthropology. Combining empirical analyses with metatheoretical critiques, they tackle an unusually diverse range of topics including drug use, risk in the workplace, fear of crime and the media, risk and pregnant embodiment, the social construction of danger in childhood, anxieties about national identity, the governmental uses of risk and the relationship between risk phenomena and social order.

Babies for the Nation

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Publisher : Wilfrid Laurier Univ. Press
ISBN 13 : 1554582725
Total Pages : 340 pages
Book Rating : 4.5/5 (545 download)

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Book Synopsis Babies for the Nation by : Denyse Baillargeon

Download or read book Babies for the Nation written by Denyse Baillargeon and published by Wilfrid Laurier Univ. Press. This book was released on 2009-07-08 with total page 340 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Described by some as a “necropolis for babies,” the province of Quebec in the early twentieth century recorded infant mortality rates, particularly among French-speaking Catholics, that were among the highest in the Western world. This “bleeding of the nation” gave birth to a vast movement for child welfare that paved the way for a medicalization of childbearing. In Babies for the Nation, basing her analysis on extensive documentary research and more than fifty interviews with mothers, Denyse Baillargeon sets out to understand how doctors were able to convince women to consult them, and why mothers chose to follow their advice. Her analysis considers the medical discourse of the time, the development of free services made available to mothers between 1910 and 1970, and how mothers used these services. Showing the variety of social actors involved in this process (doctors, nurses, women’s groups, members of the clergy, private enterprise, the state, and the mothers themselves), this study delineates the alliances and the conflicts that arose between them in a complex phenomenon that profoundly changed the nature of childbearing in Quebec. Un Québec en mal d’enfants: La médicalisation de la maternité 1910—1970 was awarded the Clio-Québec Prize, the Lionel Groulx-Yves-Saint-Germain Prize, and the Jean-Charles-Falardeau Prize. This translation by W. Donald Wilson brings this important book to a new readership.

Feminist Technology

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Publisher : University of Illinois Press
ISBN 13 : 0252077202
Total Pages : 75 pages
Book Rating : 4.2/5 (52 download)

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Book Synopsis Feminist Technology by : Linda L. Layne

Download or read book Feminist Technology written by Linda L. Layne and published by University of Illinois Press. This book was released on 2010 with total page 75 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Recognizing the different needs & desires of women & acknowledging the multiplicity of feminist approaches, this work offers a debate on existing & emergent technologies that share the goal of improving women's lives.

Reconstructing Motherhood and Disability in the Age of Perfect Babies

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Author :
Publisher : Routledge
ISBN 13 : 1135963789
Total Pages : 289 pages
Book Rating : 4.1/5 (359 download)

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Book Synopsis Reconstructing Motherhood and Disability in the Age of Perfect Babies by : Gail Landsman

Download or read book Reconstructing Motherhood and Disability in the Age of Perfect Babies written by Gail Landsman and published by Routledge. This book was released on 2008-08-18 with total page 289 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Examining mothers of newly diagnosed disabled children within the context of new reproductive technologies and the discourse of choice, this book uses anthropology and disability studies to revise the concept of "normal" and to establish a social environment in which the expression of full lives will prevail.

Genetics

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Author :
Publisher : Jones & Bartlett Publishers
ISBN 13 : 1449626114
Total Pages : 830 pages
Book Rating : 4.4/5 (496 download)

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Book Synopsis Genetics by : Daniel L. Hartl

Download or read book Genetics written by Daniel L. Hartl and published by Jones & Bartlett Publishers. This book was released on 2012 with total page 830 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:

Psychological Perspectives on Pregnancy and Childbirth

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ISBN 13 : 9780443057601
Total Pages : 273 pages
Book Rating : 4.0/5 (576 download)

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Book Synopsis Psychological Perspectives on Pregnancy and Childbirth by : Sarah Clement

Download or read book Psychological Perspectives on Pregnancy and Childbirth written by Sarah Clement and published by . This book was released on 1998 with total page 273 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: This book explores the psychological aspects of pregnancy, childbirth, and early motherhood--an area usually overlooked in the perinatology literature. 20 multidisciplinary contributors discuss what parents and their children experience during this emotionally charged period. The result is a much-needed resource that will help health professionals to provide more supportive and empowering care.

The Natural History of Inbreeding and Outbreeding

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Publisher : University of Chicago Press
ISBN 13 : 0226798550
Total Pages : 583 pages
Book Rating : 4.2/5 (267 download)

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Book Synopsis The Natural History of Inbreeding and Outbreeding by : Nancy Wilmsen Thornhill

Download or read book The Natural History of Inbreeding and Outbreeding written by Nancy Wilmsen Thornhill and published by University of Chicago Press. This book was released on 1993-08-15 with total page 583 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Inbreeding, the mating of close kin, and outbreeding, the mating of distant relatives or unrelated organisms, have long been important subjects to evolutionary biologists. Inbreeding reduces genetic diversity in a population, increasing the likelihood that genetic defects will become widespread and deprive a population of the diversity it may need to cope with its environment. Most plants and animals have evolved behavioral and morphological mechanisms to avoid inbreeding. However, today many endangered species exist only in small, very isolated populations where inbreeding is unavoidable, so it has become a concern for conservationists. In this volume, twenty-six experts in evolution, behavior, and genetics examine the causes and consequences of inbreeding. The authors ask whether inbreeding is as problematic as biologists have thought, under what ecological conditions inbreeding occurs, and whether organisms that inbreed have mechanisms to dampen the anticipated problems of reduced genetic variation. The studies, including theoretical and empirical work on wild and captive populations, demonstrate that many plants and animals inbreed to a greater extent than biologists have thought, with variable effects on individual fitness. Graduate students and researchers in evolutionary biology, animal behavior, ecology, and conservation biology will welcome this wide-ranging collection.

Reflective Practice and Learning From Mistakes in Social Work

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Publisher : Policy Press
ISBN 13 : 1447325222
Total Pages : 232 pages
Book Rating : 4.4/5 (473 download)

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Book Synopsis Reflective Practice and Learning From Mistakes in Social Work by : Alessandro Sicora

Download or read book Reflective Practice and Learning From Mistakes in Social Work written by Alessandro Sicora and published by Policy Press. This book was released on 2017-03-08 with total page 232 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Reflecting back on one's work to determine where one succeeded or failed is crucial in any field, but it's particularly important in social work, where mistakes can cause real harm. In this book, Alessandro Sicora argues for the value of reflecting on our professional mistakes, and he offers a number of tools, for individuals and groups--backed by real-world examples--designed to help social workers at every stage of their career establish a regular, reliable, and effective reflective practice.

Fetal Subjects, Feminist Positions

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Publisher : University of Pennsylvania Press
ISBN 13 : 1512807567
Total Pages : 352 pages
Book Rating : 4.5/5 (128 download)

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Book Synopsis Fetal Subjects, Feminist Positions by : Lynn M. Morgan

Download or read book Fetal Subjects, Feminist Positions written by Lynn M. Morgan and published by University of Pennsylvania Press. This book was released on 2016-11-11 with total page 352 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Selected as the "Most Enduring Edited Collection" by the Council on Anthropology and Reproduction Since Roe v. Wade, there has been increasing public interest in fetuses, in part as a result of effective antiabortion propaganda and in part as a result of developments in medicine and technology. While feminists have begun to take note of the proliferation of fetal images in various media, such as medical journals, magazines, and motion pictures, few have openly addressed the problems that the emergence of the fetal subject poses for feminism. Fetal Subjects, Feminist Positions foregrounds feminism's effort to focus on the importance of women's reproductive agency, and at the same time acknowledges the increasing significance of fetal subjects in public discourse and private experience. Essays address the public fascination with the fetal subject and its implications for abortion discourse and feminist commitment to reproductive rights in the United States. Contributors include scholars from fields as diverse as anthropology, communications, political science, sociology, and philosophy.

The Wiley-Blackwell Encyclopedia of Health, Illness, Behavior, and Society

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ISBN 13 : 9781118410868
Total Pages : 2648 pages
Book Rating : 4.4/5 (18 download)

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Book Synopsis The Wiley-Blackwell Encyclopedia of Health, Illness, Behavior, and Society by : William C. Cockerham

Download or read book The Wiley-Blackwell Encyclopedia of Health, Illness, Behavior, and Society written by William C. Cockerham and published by . This book was released on 2014 with total page 2648 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: "Featuring more than 700 entries across 20 sub-disciplines, this encyclopedia offers the first comprehensive, interdisciplinary, and international reference work on all aspects of the social scientific study of health and illness."--Encyclopedia home page, viewed July 24, 2015.